No quiero morir, no quiero morir, no quiero morir…

No quiero morir, no quiero morir, no quiero morir…

El turno se acababa aquella mañana, una guardia tranquila, la UVI sin novedad y poco digno de reseña sería el relevo al compañero.

¡¡Aviso!!…Un grito y otra vez en marcha.

¡Varón de 26 años en parada respiratoria!

Una foto sobre la cabecera de aquella cama de hospital en el domicilio, narraba el día de su boda. Lo que no decía aquella foto es que dos meses antes, el hoy matrimonio, había conocido la sentencia de muerte, él sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), su cuerpo se iría paralizado hasta quedar tetrapléjico, hasta dejar de respirar….y decidieron hacer bueno el amor en la enfermedad.

En esa enfermedad cruel que va paralizado el cuerpo sin afectar consciencia, donde tu cuerpo se aleja de esta vida a la que tu cabeza, tu consciencia se aferra.

Ella lloraba en silencio y sus manos, sus manos acarician su pelo…

¡Está en parada respiratoria!

Inconsciente, cianótico, apneico, pulso carotídeo débil palpable, pupilas reactivas.

El monitor registra bradicardia y saturación de 71 %.

Paciente al suelo, intubación rápida con mascarilla laríngea, vía del 18…

Oxígeno a alto flujo, cambio a intubación con tubo del 7,5 fijado a 22 centímetros, respirador portátil hasta ambulancia.

Tras 10 minutos abre ligeramente ojos, parece que quiere ventilar, sedación ligera.

Recupera pulso lleno y sinusal a los pocos minutos.

Traslado, tras alerta al hospital…

Se le realizó traquetomía y tras 15 días volvió a su domicilio.

A ese domicilio donde a los tres meses volvimos, había que cambiar la cánula de traquetomía.

La misma foto…las mismas manos meciendo el pelo de un chico asustado que no podía comunicarse más que con un dedo del pie sobre un ordenador y la mirada que desliza sobre una tablilla con el abecedario…

No quiero dormir, por miedo a no despertar, no quiero dormir…

Y sus palabras silenciosas repetían…No quiero morir, no quiero morir…

Y al salir, al encerrarme en mi cuarto de la base no pude evitar otras lágrimas, lágrimas de empatía, lágrimas de impotencia…agua salada que me acerca a su sufrimiento y cada día me ayudan más a discernir lo que realmente importa de lo que es sólo superficie.

Y así otra batalla y así una profesión.

PD: Unos 4000 casos en nuestro país, 900 diagnósticos nuevos cada año. En los últimos años apenas se ha avanzado en su tratamiento. Hoy por hoy no tiene cura. ¿Nos merecería la pena invertir en investigación para mejorar la vida de esta y otras enfermedades cada día menos raras? ¡PARA MI SI!